La terapeuta ocupacional Terri Fletcher muestra a Ida Wheeler cómo aprovechar al máximo la visión que le queda.
Si la vida es un viaje, entonces Ida Wheeler, de 103 años, es una guerrera del camino. Cuando joven, con su herencia judía, escapó de un campo de concentración de la Alemania Nazi y huyó a las Filipinas. En lugar de encontrar la libertad en las islas, fue internada hasta que terminó la Segunda Guerra Mundial. Eventualmente, encontró su camino hacia California del Norte, donde enseñó idiomas extranjeros en la escuela pública de Oakland, pero aún se las arregló para seguir viajando por el mundo. Con el pasar de los años, visitaría 105 países.
Cuando la vida empezó a hacerse más lenta, dio otro giro inesperado cuando Ida comenzó a perder su visión por degeneración macular relacionada con la edad. Sin embargo, siguió conduciendo auto hasta los 99 años. Pero a medida que su visión siguió deteriorándose se fue deteriorando también su vida. Hace un año, se mudó a un hogar para la tercera edad donde pasa la mayor parte del tiempo sola en su cuarto esperando la hora de las comidas. La lectura, su conexión con el mundo por el que una vez viajó, ya no era posible.
Los amigos de Ida sabían que necesitaba encontrar una nueva forma de conectarse con el mundo, hicieron entonces una cita con un oftalmólogo, el Dr. Donald C. Fletcher, especializado en rehabilitación de baja visión. Ida tenía sus dudas y no estaba muy convencida de que le pudiera ayudar, pero aceptó hacer el corto viaje al Pacific Vision Eye Institute en San Francisco. Allí nunca se hubiera imaginado que en una cita de una hora con el Dr. Fletcher su vida pudiera tomar un nuevo curso.
¿Cuando desaparece una parte de nuestro mundo, qué viene después?
"La mayor tragedia no es que la gente pierda la visión, la tragedia es que no sabe qué hacer al respecto. Si uno puede empoderar a las personas para que sepan qué pueden hacer al respecto, podrán decidir por ellas mismas qué pasará después." – Donald Fletcher, MD
Los términos baja visión y limitación visual se utilizan intercambiablemente y cubren un amplio espectro de pérdida de visión. Describen mala visión que no puede mejorarse ni arreglarse con anteojos, lentes de contacto ni cirugía. No significa que la persona esté totalmente ciega. Lo que pasa es que se forman puntos ciegos que perturban su campo visual, haciendo que parte de su mundo desaparezca. La rehabilitación de la visión ayuda a que estas personas aprovechen al máximo lo que aún les queda de visión de modo que puedan vivir de forma independiente.
El Dr. Fletcher es una importante autoridad en el campo de la rehabilitación de la visión. Comenzó su carrera como cirujano oftálmico y se especializó en enfermedades de la retina; condiciones devastadoras que no siempre pueden curarse con cirugía ni con medicamentos. Se encontró repitiendo una frase que le molestaba sobremanera: "Lo siento mucho, eso es todo lo que puedo hacer por usted".
¿Es eso cierto? Se preguntaba. ¿Realmente no hay nada más que pueda hacer? Entonces, volvió a la escuela, por así decirlo, a aprender acerca de la rehabilitación de la visión. Descubrió simples herramientas y técnicas que tienen el poder de cambiar la perspectiva que un paciente pueda tener de su propia vida. Esto ocurrió hace 35 años.
El campo ha avanzado de forma significativa a través de los años, y ofrece ahora tecnologías y estrategias más efectivas. En la actualidad puede ofrecer soluciones que van desde un simple amplificador de video portátil que puede agrandar texto y objetos hasta anteojos de alta tecnología y cámaras que permiten que las personas lean texto y vean rostros.
Según el Dr. Fletcher, "La peor tragedia no es que las personas tengan pérdida de visión sino que no saben qué hacer al respecto. Si podemos empoderarlas para que sepan qué deben hacer podrán decidir por sí mismas qué vendrá después".
Hay algo más
El Dr. Fletcher respondió al escepticismo de Ida con su cálido optimismo, a medida que le fue llevando a través de una batería de exámenes para determinar el grado de su pérdida de visión. Luego trajo una terapeuta ocupacional, su esposa, Terri Fletcher, que le ayudó a determinar las mejores técnicas y dispositivos que podían ayudar a Ida a superar los problemas que enfrentaba por su baja visión.
Es una poderosa combinación de solución creativa de problemas y coaching motivacional, dedicado a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En palabras del Dr. Fletcher, "Disfruto tratar con la gente, no sólo con su globo ocular. La cirugía es divertida. Pero me encanta hablar con alguien que está de mal humor porque ha perdido visión e intenta cambiar su forma de ver la vida, dándoles algo de alegría y esperanza en el futuro. Es un reto divertido. Nunca me canso de enfrentarlo".
El Dr. Fletcher ha mejorado las vidas de pacientes jóvenes y mayores, pero lo que más le gusta es trabajar con pacientes centenarios. "No hay sustituto para 100 años de vida en este planeta para llegar a saber qué es importante y qué no lo es", sostiene el Dr. Fletcher.
Con Ida las cosas no fueron diferentes. Pero también demostró ser una de sus pacientes más difíciles. Tenía una pequeñita isla de visión restante rodeada de un océano de oscuridad. Era poco probable que Ida volviera a leer el periódico que más le gustaba, el New York Times, con una simple lupa. Sus mejores opciones serían los dispositivos sustitutos de visión, como los libros o las grabaciones y los asistentes personales activados por voz, como Google Home o Alexa de Amazon.
Una de las mejores sugerencias de Terri Fletcher para ayudar a Ida al momento de las comidas fue algo ridículamente simple: Un individual negro y una luz LED portátil. La hora de la comida se había convertido en una lucha porque no podía ver claramente el alimento en el plato. Era humillante traer lo que pensaba que era un tenedor lleno de comida a su boca para encontrar que estaba vacío. El simple hecho de poner un individual negro debajo del plato de comida blanco y poner una luz LED portátil sobre el plato para iluminarlo le permitió el contaste suficiente y la iluminación necesaria para marcar una gran diferencia en la vida de Ida.
Según ella misma, “Realmente no creía que pudieran hacer nada por mí. Me alegro de haber venido aquí hoy".
La oftalmología + la rehabilitación de la baja visión = una nueva vida
Cerca del 3,5 por ciento de las personas mayores de 65 años en Estados Unidos son candidatas para rehabilitación de visión, porcentaje que se espera que aumente a medida que este grupo de edad alcance los 84 millones de personas para 2050. La degeneración macular relacionada con la edad, la enfermedad de Ida, es una de las principales causas de la discapacidad visual. Otros contribuidores comunes incluyen la enfermedad ocular diabética, el glaucoma y las enfermedades hereditarias de la retina.
Desafortunadamente, muchos pacientes son remitidos para rehabilitación visual como último recurso, una vez que la enfermedad está ya demasiado avanzada. Sin embargo, es más efectiva la rehabilitación cuando se introduce de forma temprana para que los pacientes puedan involucrarse más en su proceso y aprendan cómo desplazarse y moverse en su nuevo mundo.
Según el Dr. Fletcher, "El objetivo de la rehabilitación de la baja visión es mantener vivas a las personas. He visto éxitos maravillosos. Pero para ser honesto, todavía no hemos llegado a batear mil jonrones. No todos los que se exponen a estas técnicas y a estos dispositivos sacarán provecho de ellos. Pero para los que lo hacen, la diferencia es enorme".