Un Oftalmólogo Convierte la Ciencia Ficción en Ciencia Real
Terry Byland, padre de cuatro hijos, tenía apenas 37 años y estaba cortejando a su futura esposa Sue, cuando comenzó a tener problemas con su visión nocturna. Ésta fue empeorando y comenzó a tropezarse con todo.
Poco después de su boda, Terry consultó a los médicos en busca de ayuda y recibió un diagnóstico devastador. Le informaron que tenía una enfermedad ocular degenerativa para la que no había tratamiento ni cura. Siete años después, Terry quedó totalmente ciego.
Durante muchos años, Terry se esforzó al máximo por adaptarse a vivir como invidente y ya había aceptado que nunca volvería a ver. Entonces, un día, supo que un oftalmólogo, el Dr. Mark S. Humayun, PhD en asociación con otros, había inventado un dispositivo que, algún día, podría ayudar a quienes hubieran quedado ciegos por esa enfermedad a recuperar parcialmente la visión.
Terry preguntó al Dr. Humayun si podía participar en un estudio clínico para probar dicho dispositivo. Sería su primer paso para contribuir a que algo así fuera posible y poder cambiar no solamente su vida sino la de miles de personas en el mundo, afectadas por la misma enfermedad y también a las generaciones futuras.
El Diagnóstico: Retinitis Pigmentosa
Terry con su familia.
Terry, quien ahora tiene 67 años, perdió su visión debido a la retinitis pigmentosa, una serie de defectos genéticos que dañan la retina, el tejido sensible a la luz que recubre la parte posterior del ojo. Se calcula que aproximadamente 1,5 millones de personas en el mundo tienen esta enfermedad, incluyendo 100.000 en los Estados Unidos. Los síntomas comienzan normalmente con mala visión nocturna, después viene la pérdida de visión periférica que progresa hasta visión de túnel llegando a la ceguera total.
Adaptarse a vivir ciego fue algo obviamente difícil para Terry.
"Fue muy duro — muy difícil. La vida le cambia a uno para siempre. Se pierde la capacidad de ganarse la vida. No podía ver a mi esposa. No podía ver a mis hijos. No podía ver para desplazarme. Uno piensa que se le acaba el mundo. Fue tan difícil. La vida no tenía nada de bueno en ese momento —depresión, ansiedad, pasaba de estados de ira a estados cercanos a la locura”, dice Terry.
“La vida le cambia a uno para siempre. Se pierde la capacidad de ganarse la vida. No podía ver a mi esposa. No podía ver a mis hijos. No podía ver para desplazarme. Uno piensa que se le acaba el mundo”. – Terry Byland
Cómo Vivir Sin Ver
Terry encontró ayuda en el Instituto Braille local. “[Antes de tener problemas de visión] Veía a los que iban por la calle con sus perro guía y sus bastones y me daban lástima”, dice. “Qué me iba a imaginar que me convertiría en uno de ellos… Fui allí y me encontré con otras personas ciegas que me enseñaron todo lo que necesitaba aprender para hacer frente a lo que ahora tenía que aceptar”.
Esto incluyó aprender a ser más autosuficiente y a hacer cosas como subir a un bus en lugar de depender únicamente de Sue para el transporte. El Instituto Braille también animó a Terry a intentar hacer cosas que jamás pensó que una persona ciega pudiera hacer. Ir al cine, jugar bolos e inclusive bailar.
“Cuando estaba en casa, sabía que había muchas personas ciegas, pero pensaba que estaba en una isla, absolutamente solo. Cuando comencé a conocer a estas personas [en el Instituto Braille], tanto hombres como mujeres… mi ira comenzó a desaparecer gradualmente… me tomó casi un año después de quedar ciego para poder sentir realmente que ‘Era posible que hiciera cosas que me ayudaran a independizarme. Pensé, lo lograré. Voy a hacer todo lo que tenga que hacer para lograrlo’".
“Pensé, lo lograré. Voy a hacer todo lo que tenga que hacer para lograrlo” – Terry Byland
Pruebas del Ojo Biónico Argus I y Argus II – El “Ojo Biónico”
El Dr. Humayun en su laboratorio.
En el 2004, Sue oyó que un médico había creado un dispositivo que podía ayudar a personas como Terry. Era el Dr. Humayun, profesor de oftalmología e ingeniería biomédica de la USC y co-director del Instituto Oftalmológico Roski de la USC a la vez que Director del Instituto de Terapéutica Biomédica de la USC. El Dr. Humayun examinó a Terry y lo encontró adecuado como candidato para un estudio clínico donde se probaría un dispositivo que eventualmente se convertiría en la primera prótesis de retina para (RP) aprobada por la FDA.
Terry fue una de las personas que probó las prótesis Argus I y Argus II en los estudios clínicos que ayudaron a abrir el camino para la aprobación del Argus II por parte de la FDA. Fue también el primero en recibir implante de ambos dispositivos.
El sistema Argus II, conocido como ‘Ojo Biónico’, consta de tres partes, un pequeño dispositivo electrónico implantado en y alrededor del ojo, una minúscula cámara de video instalada en la montura de los anteojos y una USB que lleva el paciente. La cámara envía una señal al procesador de video que envía luego una señal inalámbrica a un receptor electrónico con 60 electrodos implantado dentro del ojo. El receptor implantado envía señales a la retina a través de la serie de electrodos. Estas señales son reenviadas a través del nervio óptico al cerebro, donde pueden ser interpretadas como información visual.
Ilustración de la prótesis retiniana Argus II, el 'Ojo Biónico'.
A través del dispositivo, los pacientes con retinitis pigmentosa pueden ver patrones de luz que el cerebro aprende a interpretar como una imagen.
Según relata el Dr. Humayun, “Cuando conocí a Terry, supe de inmediato que se trataba de alguien muy especial porque quería ingresar en este estudio por razones altruistas. Me dijo básicamente que quería contribuir al progreso de la ciencia para que algún día la prótesis pudiera ayudar a alguien más”.
La actitud de Terry fue muy importante, dijo el Dr. Humayun. Era necesario que los participantes en el estudio tuvieran una perspectiva realista en cuanto a lo que podía y no podía hacer el dispositivo. Y, aunque el impacto del Argus II en su visión fue limitado, de todas formas le cambio la vida.
Según Terry, “Dijeron, ‘Lo estamos encendiendo, ahora’, y ¡boom! Apareció ese pequeño punto de luz. Pensé, ‘Cielos, realmente lo estoy viendo. Estoy viendo algo distinto de una oscuridad total’”.
Gracias al Argus II, Terry puede ver las siluetas de las personas cuando hay alta iluminación. Puede detectar algo de movimiento y algo de lo que está ocurriendo en un monitor de televisión o una pantalla de cine. El pasado mes de julio, por primera vez desde que quedó ciego, Terry vio los fuegos artificiales.
Según Terry, “Dijeron, ‘Lo estamos encendiendo, ahora’, y ¡boom! Apareció ese pequeño punto de luz. Pensé, ‘Cielos, realmente lo estoy viendo. Estoy viendo algo distinto de una oscuridad total’”. – Terry Byland, cuando describía lo que era ver por primera vez con el Argus II
El poder ver formas ayuda a Terry cuando sale solo y debe llegar a su destino. El Argus II le permite ir de un lugar a otro en menos tiempo, en lugares familiares, como su camino al centro de personas mayores.
“Hay ciertas señales físicas – carteles y otras cosas que se pueden ver con este dispositivo. Representa una gran ventaja poder ver algunas de estas cosas”, dice.
Es una increíble hazaña de la medicina y de la tecnología. A principios de este año, el Presidente Barak Obama le entregó al Dr. Humayun la Medalla Nacional de Tecnología e Innovación por la co-creación de este dispositivo, y calificó su trabajo y el de los otros ganadores como “testamento del ingenio americano”.
“La capacidad de restaurar la visión a alguien que ha quedado ciego por enfermedades que degeneran la retina no es algo a lo que estemos habituados”, sostiene el Dr. Humayun. “Es algo que jamás sería posible utilizando nuestras modalidades de tratamiento actuales. El poder instalar un dispositivo en el primer paciente ciego y luego lograr que vea un puto de luz sigue siendo el momento más emocionante de mi carrera profesional… Lo que hemos hecho es tomar este concepto, considerado por muchos como ciencia ficción, y convertirlo en ciencia real”.
" Lo que hemos hecho es tomar este concepto, considerado por muchos como ciencia ficción y convertirlo en ciencia real”. - Dr. Mark Humayun
Una Renovada Pasión por la Vida
El trabajo de Terry con el Argus I y el Argus II le ha devuelto una pasión por la vida que en un momento temió haber perdido para siempre.
“La vida de una persona ciega puede ser a veces un poco mundana y esto me ha dado una sólida razón para seguir adelante y ver el futuro con optimismo, sabiendo que participo en algo que va a afectar positivamente a muchas más personas”, sostiene Terry.
Su esposa Sue está de acuerdo. “Se está convirtiendo de nuevo en el hombre que una vez fuera, alguien que se siente necesario y que no me necesita ni necesita a su hijo o necesita algún tipo de ayuda todo el tiempo”, sostiene Sue. “Se ha vuelto más independiente y puede moverse mejor por todas partes. De hecho, va a las clases de doctrina los domingos con los niños de cuatro años, en nuestra iglesia”.
Claro está que Terry espera que ese futuro lo incluya y que él algún día pueda ver las caras de sus seres queridos con claridad y no solo sus siluetas y movimientos.
“Se ha vuelto más independiente y puede moverse mejor por todas partes” – Sue Byland, esposa de Terry
Qué le Espera en el Futuro a la Prótesis Argus
El Dr. Humayun y Terry sostienen que el Argus II es sólo la “punta del iceberg”.
Terry viendo por primera vez con el Argus II.
“No puedo ver como veía hace muchos años, pero sí sé dónde está usted. Es algo. Es apenas el comienzo”, sostiene Terry.
El Dr. Humayun se imagina las iteraciones futuras del Argus con mejores cámaras y chips más potentes que permitirán una imagen de más alta resolución y posiblemente una percepción en color.
Además, el dispositivo está siendo probado para uso en quienes han perdido la visión por degeneración macular relacionada con la edad.
Terry ve con optimismo estos desarrollos que ayudarán a mejorar las vidas de quienes tienen RP.
“Todo tiene que ver con el futuro… que se pueda tener acceso a él, que lo puedan usar, y que el dispositivo les permita llevar una vida más plena y feliz”, sostiene.
“No puedo ver como veía hace muchos años, pero sí sé dónde está usted. Es algo. Es apenas el comienzo… Todo tiene que ver con el futuro… que se pueda tener acceso a él, que lo puedan usar, y que el dispositivo les permita llevar una vida más plena y feliz”. – Terry Byland