Durante la cuarentena de COVID-19, Joey Spiesman, de cinco años, hizo todo lo posible por quedarse quieto en casa para sus clases virtuales del jardín de infantes. Quemó energía afuera con su balón de fútbol y mantuvo a sus padres alerta con su agudo sentido del humor.
Por eso pensaron que Joey estaba bromeando cuando se sentó frente a un gráfico de letras en un examen de la visión, con un ojo tapado, y dijo: "¡No puedo ver nada!". Pero él no estaba bromeando. Aunque el ojo izquierdo de Joey tenía una visión de 20/20, su ojo derecho estaba casi ciego.
“Quedamos impactados”, sostuvo Pamela Spiesman, la mamá de Joey. “Hizo todo lo que hacen los niños con visión normal y nunca se quejó”.
Joey había sido remitido para un examen de oftalmología después de no llegar a 20/20 en su examen de la visión pediátrico anual. Sus padres también habían pasado por alto un signo revelador de una enfermedad ocular que causaba ceguera; un brillo amarillento en su ojo derecho que apareció en las fotografías.
La infancia es un momento crucial para el desarrollo saludable de la visión y los síntomas de los problemas oculares en los niños no siempre son evidentes. Los exámenes regulares de la visión son esenciales para detectar y corregir problemas antes de que conduzcan a una pérdida irreversible de la visión.
Diagnóstico de una rara afección ocular llamada enfermedad de Coats
Joey fue remitido al Centro Oftalmológico de la Universidad de Duke, donde la especialista en vitreorretina, Dra. Cynthia Toth, examinó su retina, el tejido sensible a la luz en la parte posterior del ojo.
“Joey tenía un gran depósito de material amarillo, parecido a la grasa de pollo, en el centro de su visión, vasos sanguíneos con fugas y un desprendimiento de retina. Estos son signos clásicos de la enfermedad de Coats”, dijo la Dra. Cynthia Toth, profesora de oftalmología e ingeniería biomédica.
La enfermedad de Coats es un trastorno ocular raro en el que los vasos sanguíneos que proporcionan sangre y oxígeno esenciales a la retina, se desarrollan de manera irregular. En las personas afectadas, los vasos sanguíneos forman aneurismas y filtran líquido hacia la parte posterior del ojo. El líquido puede acumularse, causando que la retina se hinche y la visión disminuya. También puede acumularse debajo de la retina y desencadenar un desprendimiento de retina. Si la condición se detecta lo suficientemente temprano, generalmente se puede recuperar parte de la visión perdida.
Detectar la enfermedad de Coats a tiempo es difícil — pero importante
La enfermedad de Coats casi siempre afecta a un solo ojo. Es mucho más común en niños que en niñas. Y es muy fácil que pase desapercibida.
La enfermedad tiende a progresar gradualmente. Y debido a que uno de los ojos del niño funciona normalmente, los niños rara vez se quejan — aunque su visión se esté deteriorando. Los niños también pueden tener dificultades para encontrar las palabras para explicar sus síntomas.
Los signos y síntomas incluyen:
- Ojo amarillo o brillo amarillo o blanco en fotografía con flash (similar al ojo rojo)
- Una apariencia blanca al mirar la pupila (la mancha oscura en el centro del iris) del ojo
- Pérdida de visión
- Ojos girados hacia afuera o hacia adentro (estrabismo)
“Cuando miramos las fotografías de Joey en 2020, encontramos más de una con el brillo amarillo en su ojo derecho”, dijo Pamela. Una de esas fotos se muestra a continuación.
Un brillo blanco o amarillo en las fotos del ojo de un niño puede ser un indicador de la enfermedad de Coats u otro problema ocular grave y debe ser revisado por un oftalmólogo de inmediato.
Un tratamiento agresivo puede detener la pérdida de la visión por la enfermedad de Coats
El tratamiento de la enfermedad de Coats puede tardar de uno a tres años en estabilizar el ojo. Joey necesitaba una combinación de cirugía láser e inyecciones de esteroides y factor de crecimiento endotelial antivascular (anti-VEGF) para encoger los vasos sanguíneos anormales, calmar la inflamación, detener las fugas y reducir el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos anormales. Estos procedimientos se repitieron varias veces en el transcurso de un año.
Los tratamientos lograron detener la enfermedad y revertir parte de la pérdida de visión de Joey. Para marzo de 2022, la visión de Joey había mejorado diez veces y ahora puede leer letras grandes en la tabla optométrica. A pesar de esto, Joey siempre tendrá un pequeño bulto en el centro de la retina que limitará su visión central. Los médicos aún están analizando por qué ocurre esto en algunos pacientes con la enfermedad.
En una foto de la retina de Joey de principios de 2021 (izquierda), el depósito de grasa es grande y ya tiene forma de cúpula (se muestra en 3D a la derecha). Las pestañas de Joey son visibles en la parte superior e inferior de la foto de la retina.
Para 2022, después de un tratamiento agresivo, el depósito de grasa se habrá aclarado en su mayoría. Queda un pequeño bulto amarillo.
Crecer con la enfermedad de Coats
Los ojos de Joey deberán ser monitoreados cada seis meses durante los próximos dos años, pero eso no lo ha frenado ni un poco.
“¡Está lleno de energía!” dice la Dra. Toth. Joey todavía juega fútbol y también hace lanzamientos para los Blue Jays, su equipo local de ligas menores. También es un ávido lector de los cómics de Dog Man.
Debido a que los ojos de Joey aún están creciendo, debe utilizar un parche durante un par de horas todos los días, para ayudar a recordarle a su cerebro que utilice la información de ambos ojos. Siempre tendrá una visión central limitada en su ojo derecho, lo que significa que probablemente no sea un piloto de aviones de combate o un conductor de camión comercial. Necesitará utilizar gafas, principalmente para proteger sus ojos de lesiones, y equipo protector para la cabeza cuando practique deportes. De lo contrario, con una visión 20/20 en su ojo izquierdo y una fuerte visión periférica en su ojo derecho, el cielo es el límite, dijo la Dra. Toth.
Los padres de Joey están agradecidos. “Nos sentimos afortunados de que Joey esté fuera de peligro de perder el ojo y estamos agradecidos de que la Dra. Toth lo haya ayudado a recuperar la visión”, dijo Pamela.
