Ante la posibilidad de quedarse ciega, Lizzy Myers está viendo el mundo
Los padres de una niña de cinco años de Ohio le están ayudando a almacenar experiencias visuales antes de que posiblemente pierda la visión en los próximos cinco a diez años.
Lizzy Myers fue diagnosticada con Síndrome de Usher mediante una prueba genética después de que los médicos no pudieron encontrar la causa de sus dificultades auditivas hace más de un año. El Síndrome de Usher es una afección hereditaria que afecta la audición, la vista y el equilibrio, y puede progresar hasta la pérdida total de la audición y la visión. Por el momento, no hay tratamiento para esta afección que daña la visión al producir retinitis pigmentosa.
Los padres de Lizzy esperan que crezca un poco más para explicarle lo que tiene; aunque esperan que la atención que los medios le están dando a su caso pueda despertar mayor conciencia acerca del Síndrome de Usher y promover su investigación.
La familia ha venido tachando eventos grandes y pequeños de su 'lista de experiencias visuales' en su esfuerzo por ofrecerle a Lizzy una gran cantidad de recuerdos visuales. Han estado observando y guardándole en la mente imágenes de arcos iris y luciérnagas en el jardín, amaneceres en la playa y una visita al observatorio local. Después de esto, la familia se está preparando para viajar a Roma, viaje que fue donado por una aerolínea que se enteró de su lista de recuerdos.
Para mayor información acerca de la investigación y el respaldo a la búsqueda de la cura del Síndrome de Usher, visite la Coalición del Síndrome de Usher.